Nouvelle visite à mon onco adoré

Lundi 19 juin 2012 à 9h 00, rdv avec mon onco adoré mais que, sincèrement je préfèrerais ne plus voir. Donc, il me confirme la stabilisation des métastases osseuses, .  Là, il me dit, tout le monde vous connait à l'hôpital, ben voui, depuis le temps que j'y viens, pour me soigner mais aussi pour y faire le clown, remonter le moral des patients qui ne l'ont pas et là, il me dit, il faudrait aussi penser à vous car vous ne vous plaignez jamais, c'est vrai mais je pense qu'il y a toujours pire que soi et peut être, sûrement d'ailleurs que je ne veux montrer ma faiblesse à personne, elle m'appartient, ce cancer, c'est vers moi qu'il est venu, pourquoi enquiquiner les autres avec cette maladie qui fait peur, il faudrait changer les mentalités d'ailleurs, nous nous en porterions bien mieux. Donc, au vu de tous les effets secondaires de cette chimio orale (la pire), il me diminue d'un cachet par jour, ensuite on verra.
Donc, si il est heureux pour la stabilisation, c'est cette hausse de marqueurs qui l'inquiète (euhhhhh, moi aussi), il a peur que ce ne soit des nouvelles tumeurs qui ne demandent qu'à pousser mais oùùùùùùù et grrrrrrrrr. Je n'en veux plus, je n'en peux plus, mon corps est fatigué, ma tête est fatiguée. Hier, je n'allais pas mais bon, après s'être vidée 10 fois, un peu normal et aujourd'hui, ça va. C'est ça la chimio ! De plus, je m'inquiète pour ma bichette Sophie, gamine que j'ai connu sur le forum Doctissimo et qui a, elle aussi eu un cancer du sein et qui, depuis 1 mois, est métastasée au foie et L5. Ras le bol que cette saleté s'attaque à des gosses, elle pourrait être ma fille, d'ailleurs, je suis sa "moman" (la sienne est dcd du cancer), elle a des soeurs mais à qui, pourrait-elle parler de ses angoisses, ses peurs qu'à une soeur de combat qui plus est, tout comme elle, est métastasée. Donc, lui remonter le moral mais c'est réciproque. Et Bene, tout pareil, soeur de combat métastasée. On se téléphone car bien évidemment, nous habitons loin les unes des autres. Comme j'aimerais être à côté d'elles, je crois que tout passerait mieux.
Je reviens d'ailleurs d'un petit voyage suisse, invitée par une fée que je ne connaissais pas de visu, elle et son mari, des gens formidables, humbles, sensibles, amoureux, j'ai passé des jours supers avec eux. Comme quoi, le virtuel est génial lorsqu'il rencontre le réel.
Oupsssss, je passe du coq à l'âne, mais hier, après l'onco, je suis allée à mon bureau pour dire un petit bonjour à mes collègues et déjeuner. C'est bon, c'est beau de se sentir presque "normale" même si hier n'était pas un bon jour tant j'avais été malade. J'y retourne demain pour déjeuner avec d'autres collègues.
J'ai demandé à changer d'appartement tant j'ai des problèmes avec mes "connards" de voisins qui font du bruit sans arrêt et jusqu'à pas d'heure, le mot respect ne faisant pas partie de leur dico. Logiquement, je suis en position 1 sur une petite commune et surtout une petite résidence, j'espère que ce sera bon et que je pourrais enfin me reposer sans chimique, j'en bouffe déjà suffisamment avec les chimios.
A part ça, tout va très bien, peut être aurai-je ma pepette d'amour (ma nièce de 4 ans) samedi et là ce sera le pied, resto et manège. Je serais fatiguée mais mon  mari sera là et je l'aime tellement cette gamine que je serais capable d'abattre des montagnes pour elle, alors, la fatigue pfffffffff.
La suite ...............................

Grrrrrrrrrrrrrrr

et ça

Hier, 9h 15, scanner de contrôle, pas très sereine, ne me demandez pas pourquoi, je sentais que cela ne serait pas si cool. En effet, la radiologue après lecture me dit que les métas osseuses sont stabilisées mais que d'autres sur le médiastin apparaissent, depuis quand ????? Je ne sais pas. Ensuite, je vais chercher ma pds, les marqueurs ont triplé par rapport à il y a 3 mois. Et après cela, il faut sourire, continuer à faire semblant, moi qui suis entière, dur, dur. Mon mari en a pris un grand coup derrière la tête, lui qui pensait, tout comme moi d'ailleurs que je n'avais de métas "qu'aux" os, et ben non. Je vous dis que je suis une bonne nourrice mais merdeeeeeeee, j'aimerais les virer ces petiots, les étrangler, en gros, je veux vivre mais bien car avec toutes ces chimios, je suis fatiguée, très fatiguée, mon corps demande "grâce", juste un peu de repos. De plus, cette chimio orale est pire que celles que j'ai eues en injection. Facile de dire de continuer la chimio mais moi, je ne suis pas égoïste, je la laisse volontiers aux autres.
L'inconvénient d'un blog, c'est que l'on ne peut bloquer certaines personnes car c'est mon  histoire et je suis libre de la livrer à qui je veux. Et moi, les personnes pour qui "tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil", je n'y crois pas. Personnes mielleuses et faux cul à mon goût. Et ces personnes qui pensent avoir la "science infuse" qui vous balancent des liens qui, si nous avons de mauvaises idées, nous feraient passer direct de l'autre côté. Moi, si je m'en tiens à ces liens qui ne sont fiables en rien et bien, j'en ai encore pour à peine 2 ans. Ah, cette personne met bien "âmes sensibles, ne pas lire" mais c'est du grand n'importe quoi, ce sont justement ces titres qui "attirent" et cette personne qui "aime" tout le monde cautionne. Je sais que sur le virtuel, on trouve de tout mais il faut surtout faire attention. Alors, cette personne pourra mettre autant de commentaires qu'elle veut, ils n'apparaîtront jamais car je les modère et je n'ai pas besoin de son soutien, j'en ai énormément et de personnes sincères que je connais réellement et ce, depuis longtemps. Avec elles, nous avons vécu le bon comme le mauvais. Un petit coup de gueule ne peut faire de mal et j'espère qu'elle se reconnaîtra. J'ai mes amis(es), les vrais(es). On m'aime, on ne m'aime pas, je m'en fous et contrefous, moi, je m'aime mdrrrrrrr !
Et pour faire sourire, regardez cet Homme (avec un grand H) car un grand monsieur, je l'ai rencontré à la gare de Lausanne Vendredi et comme je ne suis pas timide, je l'ai abordé gentiment et ce, afin qu'il n'ait pas un essaim autour de lui. Il m'a prise par la taille, nous avons discuté "maladie, spectacle, politique etc ......", nous nous sommes faits la bise et chacun a repris le cours de sa vie. Un grand MERCI A MONSIEUR GUY BEDOS ♥♥♥

J'en crève

Allo !!!!!!!!! quelqu'un pour m'entendre hurler, pour me voir vomir ces métastases que je ne supporte plus.
Je suis donc allée voir le médecin conseil, je lui avais demandé 3 mois d'arrêt, or, "je ne serais pas médecin si je ne vous donnais que 3 mois" m'a t'il dit et donc, j'ai écopé de  6 mois. Je dis bien écoper car pour moi, ne pas reprendre mon boulot, c'est "mourir" un peu. Je ne vois plus personne hormis mon mari. La famille, pfiouuuuuuu, j'ai l'impression qu'elle a disparu au même moment que mes métas sont apparues. Le téléphone sonne, oui, car mes amis et collègues sont toujours là, eux, mais la famille. Oh, il sera temps de pleurer si un malheur arrivait mais j'espère qu'ils auront le tact de ne pas venir car même si je ne crois en rien, je viendrais les hanter. La méchanceté ou la rancoeur a fait place à mon grand coeur, toujours là pour tout le monde (la famille, j'entends) mais plus personne pour vous écouter lorsque vous sombrez doucement, tout doucement dans la dépression.
J'ai rdv pour mon scanner de contrôle le 11 juin et le 14 avec l'onco. J'espère que ce sera bon car de toute manière, j'arrête la chimio orale. C'est une saloperie, je ne vois pas le jour, je suis constamment fatiguée, marcher pendant 15 mns devient pratiquement impossible car il faut savoir que l'on se vide (je sais, pas agréable mais c'est ainsi) et que cela ne prévient pas. Pour exemple, hier, j'ai voulu aller faire un peu les magasins, obligée d'appeler mon mari, je ne pouvais plus avant tant j'avais mal au ventre. Je suis rentrée, appelé mon infirmière qui est venue me faire une numération, au cas où "aplasie", ouf, c'est bon mais demain, ionogramme sanguin. il faut savoir que cette chimio est prise tous les jours (2 fois/jour) avec arrêt d'une semaine à la 3ème semaine. Ah, j'oubliais car en plus de faire tous les effets secondaires (syndrome mains/pieds, purpura, maux de ventre, fatigue constante) j'ai aussi une phlébite due à la chimio, j'ai donc tous les jours une piqûre d'anticoagulant et ce, pendant 6 mois. Alors que ceux et celles (ma famille) qui se voilent la face, ouvrent les yeux et grands car je ne fabule pas, moi, qui étais une vraie pile, toujours par monts et par vaux, toujours partante pour aller faire l'andouille, danser (car j'adorais) et désormais, je ne peux plus. Il est difficile de tenter de crier son mal être surtout pour ne pas trouver de réponse. Alors oui, J'EN CREVE !


Petite parole réconfortante de ma jumelle (collègue de bureau) qui n'est pas du style à larmoyer ni sur elle ni sur les autres. L'autre jour, elle m'a dit "moi, je ne sais pas si j'endurerais ce que tu endures". Merci ma belle lili, je sais que je peux compter sur toi et ma belle-soeur, quant aux autres membres de ma famille ........ no comment !

MAL ETRE

Il faut que j’écrive, écrire mon mal être, est-ce moi la responsable de tout ce gâchis, est-ce moi la coupable, est-ce moi la diabolique, celle qui gueule tout le temps, celle qui s’est toujours tout pris dans la gueule sans jamais sourciller. C’est ma faute si j’ai eu ce cancer, c’est encore ma faute si j’ai ces métastases. Plus personne autour de moi, est-ce moi ou la maladie qui a fait le vide. Plus de fille, plus de sœurs, mon frère, venu cet AM ne veut pas trop se mêler des affaires de « couple » ou plutôt de colocataires. Mais sincèrement, j’en ai marre que tout repose sur moi, j’ai les épaules larges mais elles se rétrécissent en ce moment. Est-ce ma faute si le moindre bruit me fait sursauter, que tout est amplifié.

Un mari ou plutôt un colocataire inexistant qui passe ses journées sur son ordinateur et moi qui suis une sanguine, je ne peux rester ainsi. Je casse tout et mon cancer pendant ce temps se nourrit.

Cet après midi, j’ai voulu en finir, avaler ses cachets, dormir pour ne plus sourire, dormir pour ne plus souffrir, dormir pour ne plus revenir, dormir et mourir. Tout ce que l’on me dit, c’est va voir un psy, mais merde, je sais d’où vient ce mal être mais ma famille a-t-elle essayée de me comprendre. Moi, j’ai besoin d’un psy, mais le père ALIN n’en a pas eu besoin lors de ses différents séjours à l’hosto. J’ai tout assumé, les hostos, les nuits blanches pour pouvoir appeler les infirmières, le boulot, les animaux et tout ça, avec le sourire car je suis celle qui ne faiblit pas, l’Alzheimer de maman, je l’ai aussi assumé avec ma sœur, certes mais c’est moi qui étais là, la première pour l’emmener en maison de retraite et donc la doucher car personne d’autre pour le faire et croyez-moi, ce n’est pas facile d’être la mère de sa mère et de la laver. C’est moi, qui ai subi ces attouchements sexuels à 6 ans, c’était aussi ma faute !!!!!!!! Toute ma vie n’a été qu’une suite de grandes fautes de ma part. Cette carapace que je me mets sur le dos, le fait que je râle beaucoup, que je n’accepte, désormais rien des hommes, personne ne se pose la moindre question. C’est ma faute et c’est tout.

Ma famille me lâche car ils en ont ras le bol, je pense. D’un côté, on me dit, il faut pleurer et chez moi, on me dit presque « mais tu vas te taire ». Merde alors, besoin d’évacuer cette peur, cette colère, cette révolte qui est en moi depuis 2008. A peine 1 an de tranquillité et il m’a fallu reprendre le combat à raison de 39 chimios mais savez-vous, vous les biens portants ce qu’est une chimio ???? Oh, je ne vous souhaite pas d’y goûter même si cela ferait du bien à certaines personnes qui pour un petit bobo s’arrête. Ces traitements sont lourds, très lourds, peut être plus que ce que je peux vous raconter.

Vous êtes vous simplement demandé si ce visage sans cheveux, sans cils, sans sourcils, cette peau terne, ce poids pris nous seyaient. Non, nous faisons semblant, donc, tout va bien. En tout cas, c’est ce qu’il en résulte pour moi.

Combien de fois ai-je entendu, lâche ces forums, il te faut aller de l’avant sauf que l’avant n’est plus là pour moi et si je n’avais ces sœurs de combat, mais putain comment pourrai-je avancer.

Personne ne s’est jamais demandé chez moi, pourquoi, moi, qui étais si coquette, ne prenait plus plaisir à m’habiller, me maquiller mais qui est cette personne devant la glace, cette femme qui n’ose même plus se regarder.

Merci à ma belle-sœur de m’avoir accompagnée à mes chimios (c'est bien la seule à s'être vraiment investie) mais les brûlures, les douleurs tant physiques que morales, l’insensibilité, tout ceci est invisible car nous déployons une telle énergie pour tout cacher. Les sautes d’humeur, ce sont des appels au secours, mes colères, mes révoltes ne sont l’expression que de ma détresse …..

Ma vie ne sera plus jamais comme avant, mon corps est meurtri, sans force, ma tête est vide. Oui, je me sens abandonnée, ne plus vous parler de ce cancer de peur de vous embêter.

Mardi, j’ai rdv avec le médecin conseil pour mon ALD, je vais tenter de lui demander de reprendre le travail , il me faut mon salaire à taux plein et tant pis, si je dois prendre la chimio au bureau ainsi que le Tyverb.

Lors du cancer, tout le monde était là, mais les métas, ce n’est rien, je ne suis pas malade, je suis debout sauf que ce sont des métas que l’on meure. Alors ras le bol.

Pardon de vous avoir ennuyé mais il me fallait l’écrire.

Bisous