Et ça recommence encore et encore ♫♫♫♫

 

1er contrôle, tout est ok, radios, échos, mammos et marqueurs

2ème contrôle tout est ok, radios, échos, mammos et marqueurs pourtant en hausse mais toujours dans la normale.

Pour la petite histoire, les marqueurs ne m'ont jamais été faits pendant les traitements, cela ne servant à rien dixit mon onco. Par contre, après les traitements, il lui fallait un repère tout en sachant qu'il existe des faux positifs, c'est à dire des femmes qui auront des marqueurs toujours au-dessus de la normale sans avoir de cancer ou métas et d'autres qui auront des marqueurs en-dessous et ce en ayant cette saloperie.

Donc, nickel, en juillet 2010, je reprends à mi-temps thérapeutique (2,5 jours par semaine) pendant 6 mois et en janvier 2011, temps complet. 

Pas de boulot, car il faut savoir qu'il existe des fonctionnaires qui veulent bosser (moi, j'ai toujours travaillé comme une dingue) et je connais aussi des fainéants dans le privé, donc pas de taf car restructuration des services, plutôt "casse" des services publics. Les gens verront lorsque tout passera au privé, il sera alors temps de sortir encore plus le porte-monnaie. Donc, les journées sont longues même si j'ai de bons collègues, ahhhhhhh merciiiiii, j'ai réappris la lecture, cela faisait longtemps. Je suis, de plus syndicaliste et les réunions s'enchaînent avec la Direction qui se fout littéralement de mon ressenti, il faut dire que dans mon service, tout le monde se plaint mais lorsque je fais une lettre au grand directeur et que nous sommes convoqués, alors, bizarre, plus personne grrrrrrrrrr. Et l'ambiance se dégrade mais après tout, je m'en fous, j'ai fait ce que je pensais être bon.

En juin 2011, allez zou, contrôles, radios poumons, mammo/écho du sein qu'il me reste, écho pelvienne, ok, j'attends les marqueurs, c'est mon mari qui va me les chercher et à voir sa tête, je sais de suite que ce n'est pas bon, 71,3 (la normale <31) et je bien évidemment car je sais pertinemment que je vais devoir livrer encore bataille. J'appelle l'onco, qui me prescrit scanner et scinti osseuse + re marqueurs. Les marqueurs explosent : 200 aieeeeeeeeee mais limite, je ne m'affole pas car pas de traitement si j'ai quelque chose. Scanner, ouilleeeeee, métas bassin et clavicule, scinti oh que je n'aime pas cet examen pourtant indolore mais je suis tellement claustro et lorsque la caméra est à fleur de mon visage brrrrrrrr. Je sors, la toubib me demande si je ne suis pas tombée car il semblerait que j'ai une fracture de la clavicule droite oupsssss, non, non, pas tombé et moi de lui demander et la tâche vue au scanner, est-ce des métas et cette "conne" de me répondre, "je ne suis pas Mme Soleil". Avec mon mari, nous nous regardons et mon mari de dire que la tâche c'est elle. Nous partons et nous attendrons mon rdv le vendredi 11 juillet avec mon onco. 

Vendredi, je me présente au service oncologie, me fais connaître de la secrétaire qui dit "Mme ALIN" et là, sans que je ne vois personne, j'entends, "quoiiiiiiiiii, quiiiiiiiiiiiiii, ah nonnnnnnn pas ellleeeeeeeeeeeeee", mdrrrrrr, c'était Sandra, une petite aide-soignante. J'ai toujours eu de très bons rapports avec les infirmières, aide-soignantes, je les fais rire et bien que chiante car c'est le surnom qu'elle m'ont donné, je ne le suis pas avec elles, je ne les dérange pas et surtout je souris et ne fais pas la gueule. Donc, ensuite, rdv avec l'onco, pas mon référent, tant pis même si je ne suis pas très à l'aise avec ce toubib, un peu froide mais bon compétente. Froide car voilà, ce qu'elle m'annonce (bien que je le savais mais tout de même) certains toubibs devraient vraiment passer par la case psychologie, beaucoup ont fait cette "classe buissonnière" grrrrr, donc, elle me dit "bon madame, vous savez que la maladie est repartie" ben non, ça faisait longtemps que je ne vous avais pas vu, je m'ennuyais grrrrrrrrrrrr. Même pas examinée, même pas demandée comme j'allais aussi bien physiquement que moralement (mon mari et ma fille m'accompagnaient) pfffffff, elle s'est contentée de regarder le scanner, le cr de la scinti et me dit "taxol et herceptine". Au revoir madame. Bon, allez tant pis, au moins je sais à quelle sauce je dois le bouffer à nouveau. Ahhhhhhhh, j'oubliais, le crabus merdicus, je l'ai tué, anéanti, pulvérisé mais ce "connard" a trouvé en moi une bonne nourrice et m'a laissé en garde ses petits grrrrrrr mais même si il me fout une caméra pour surveiller la nounou, croyez-moi, pas l'intention de leur faire de cadeau à ses petiots, vais essayer de les exterminer ouiiiiiiiii.

A l'attaqueeeeeeeeeeeeeeeee, je remets ma tenue de guerrière et le 04 août 2011, goooooooo et j'y vais accompagnée 

04 août - 9h 00, bonjour Sandrine, Céline, Saloua, Nadège, Laurence (elles sont contentes de me revoir, pas pour la maladie of course mais parce que c'est vrai que je mets de l'animation). Bon, avant le skud, je dois passer devant l'onco et làààààààà un mec, je ne vous dis que ça, un canonnnnnnnnnn de toubib, Stéphane qu'il se prénomme et super sympa. Moi, bien évidemment, je lui dis qu'il est beau comme je l'avais signalé aux infirmières auparavant. Je le fais rougir, timide le petiot mais pour moi c'est surtout très sympathique car il pourrait être mon gamin, un an de plus que ma fille et Céline, l'infirmière de lui dire de ne pas s'inquiéter car je suis "la chieuse" mais adorable. Lui, au moins, prend le temps de tout m'expliquer, me montrer où se situent exactement les métas, me dire mon protocole complet donc chimio taxol tous les jeudis, herceptine tous les 21 jours et zometa tous les 28 jours (je connais cette chimio et herceptine pour les avoir déjà eu et pas mal supporté mais là, j'en aurais sniffffffff pour 3 mois) et zometa, c'est pour consolider mes "nonosses" mais bien voir le dentiste avant car très gros risques de déchaussements et surtout de ostéonécrose de la mâchoire et ce, irréversible. Quelle est cette conne d'onco conseil qui m'avait dit une fois que la chimio n'était rien grrrrrr. Bon, fin de mes traitements dentaires en mai 2010 mais un pansement s'est tiré donc vais attendre que mon dentiste revienne avant de commencer Zométa.Faut dire que, pas idée de tomber malade en juillet et août. Mais je bois ses paroles à mon beau doc rien qu'à mouaaaaaaaaa et Céline qui, pour m'enquiquiner, n'arrête pas d'entrer dans le cabinet, je lui dis qu'elle est jalouse nanméhooooo. Il m'examine, en temps habituels, j'aurais râlé mais là, non, non, je le laisse faire. Il m'a bien gardé au moins 1h 30, tant pis pour les autres malades qui attendaient rhooooooo. Je lui dis au revoir et il me dit que pour la prochaine chimio, ce serait encore lui, alors yessssssss.

Je vais m'installer en chambre et là, Laurence (la petite esthéticienne) me dit de changer car des gens tristes dans une autre, donc je déménage et là, on a bien rigolé et suis contente d'avoir pu remonter le moral à Claudine (une femme atteinte d'un cancer au rectum). RDV est pris pour la prochaine. Nous nous mettrons ensemble.

Laurence et Céline (les coquines) n'arrêtent pas d'aller enquiquiner Stéphane à mon propos et elles viennent me dire que j'ai un fan. Yesssssssss. Pour le moment, tout se passe bien, fatiguée mais la maladie est encore là et j'espère bien la foutre dehors. Rdv prochain chimio, jeudi 11 août à 9h 00. Prochain scanner à la fin des chimios, c'est à dire fin octobre. On croise les doigts.

Alors, à tous ceux qui pensent que le cancer du sein se soigne bien, se guérit, oui, mais il fait aussi des victimes et des récidives mais je garde le moral même si un week end, j'ai eu un coup de cafard pas possible car j'étais allée voir sur le net et lorsqu'on voit que notre espérance de vie est de 28,6 mois, ça glaceeeeeeeee, merdeeeeeeeee alors. Donc, envie de ne rien faire, pas parler, envoyer paître mari, fille, envie de ne voir personne et je me suis inscrite sur un autre forum que docti (je ne m'y retrouve plus et mes anciennes fées, je les ai toujours en contact), j'ai donc posé la question et une seule réponse m'a rassurée. Alors, oui, je le savais qu'il ne fallait surtout pas aller sur le net mais que celui qui n'a pas fauté lève la main !!!!!

Mon mari a pris conscience que cette fois, il pouvait "plus" me perdre qu'avant donc, même si il était gentil avant, là, il est adorable et surtout, nous pouvons parler de cette maladie, chose qu'il se refusait avant. Ma fille aussi prend les choses autrement. Je suis passée à une autre étape, plus de cancer, des petits qu'il ne faut absolument pas laisser proliférer, je n'ai plus l'âge et surtout la patience pour être nourrice nanméhooooooooo. Je vais essayer de garder ma pêche même si je sais que j'aurais d'énormes coups de mou car la chimio n'est vraiment pas une partie de plaisir mais j'ai appris à écouter mon corps et si je suis fatiguée, je me repose même si j'ai des connards de voisins bruyants mais pas d'inquiétude, là, aussi, je ne me laisse pas faire.

J'en ai marre, ras le bol, ras le pompon, ras le "cul" de tous ces traitements qui m'épuisent complètement. Moi, qui ai toujours eu la niaque, il y a vraiment des moments où j'ai envie de tout balancer. Courage, courage, mais c'est du grand n'importe quoi, le courage, pour moi sera le jour où j'arrêterais tout, là, vous pourrez dire que j'ai été courageuse. Pour le moment, je me bats pour ma survie. Je sais que jamais plus je ne guérirais, je sais (pour avoir posé direct la question à mon onco) que j'aurais d'autres métas, où ????, quand ????? je ne sais pas. Tous ceux qui ont eu un cancer ont cette épée au-dessus de la tête, moi, elle est tombée, maintenant, il faut que je fasse en sorte qu'elle ne s'enfonce plus. Bizarre, j'aurais "préféré" une récidive à l'autre sein, l'impression que là, peut être j'aurais eu plus de chance mais des métas ....... J'ai aussi attaqué le Zométa, une grosse "merdasse" (mais bon, c'est pour consolider les nonosses) mais 2 jours à ne pas pouvoir bouger tant je suis mal, 2 jours de grippe par mois, pas le pied !!!! et j'en aurais 17 pas plus car cela attaque les reins et nécrose des gencives. C'est pas beau tout ça ??????. Stef, un de mes oncos voulait que je passe une IRM rachis lombaire car au scanner grrrrrrrr peut être nouvelle méta sur L1. Moi, j'ai dit niet, pas d'IRM, j'suis claustro, je veux un petscan, cela coûte cher mais ma vie le vaut bien. Je ne me laisse pas faire et Stef me dit ok. Je passe le pet et heureusement, pas de nouvelles métas ni sur lombaires ni ailleurs et les métas (merdummm, j'en avais un paquet, os iliaque gauche, fémur, omoplate, T9 et T12), bien, ces métas se stabilisent. Oufffffffff, enfin une bonne nouvelle si l'on peut dire.  A la baraque, l'ambiance s'est nettement détériorée et tout ça à cause de connards de voisins qui font du bruit le jour et la nuit et moi, je me repose quand, heinnnnnnnnnn ???? et mon bonhomme qui ne fait rien, qui ne dit rien, c'est encore moi, qui gueule, je ne supporte plus aucun bruit et pour lui, ce n'est pas normal, donc, je demande aux personnes atteintes de cancer si cela m'est perso mais non. Enfin, il comprend mais il est trop tard, il m'a dit des choses que je ne suis pas prête d'oublier (rancunière, oh que oui) même si il a demandé pardon, trop facile. Je ne pardonne plus. Le blème, c'est que j'aimerais me tirer, prendre un appart mais je ne sais même pas si je pourrais reprendre mon boulot alors comment payer un loyer, seule. La colocation est difficile mais on fait avec tant qu'il ne m'emmerde pas, je ne suis pas sa chose, ne lui appartient pas. Je suis MOI et entend le rester. Quant à ma fille, tout pareil, 3 mois environ que je ne l'ai pas vu, allez, il fut un temps où je me serais fait du mauvais sang mais plus maintenant, je relativise et c'est tout. Elle est grande, elle va avoir 37 ans donc si elle ne comprend pas, tant pis pour elle. Je n'ai jamais demandé à être malade et j'ai toujours tout porté à bout de bras aussi bien elle que son père, alors, basta maintenant.

Semaine de repos, cela va me faire du bien, logiquement, je vais aller déjeuner avec une copine et le 9 février, j'attaquerais la 37ème chimio (ça laisse rêveur mais comme je sors toujours maquillée, que je fais toujours le clown, je ne dois pas être malade !!!!!) trop facile de dire que pour les gens qui nous entourent, cela n'est point facile et pour nous alors, je préfèrerais être à leur place qu'à la mienne. Difficile d'être silencieux lorsqu'on ne veut pas parler, difficile de parler lorsqu'on veut parler !!!!!!. Le 21/02, je terminerais la chimio et je ne me sens pas tranquille, tout ceci peut paraître paradoxal mais je me sens protégée par elle mais je sais aussi que mon corps en a marre alors ..... Herceptin jusqu'à ce que mon coeur tienne, zométa jusqu'à ce que mes reins tiennent car cela soigne d'un côté et bousille de l'autre. A quand un vrai traitement qui nous guérisse.

La suite, un peu plus tard ...................

, la chimio est terminée, en effet, nous sommes le 21/02/2012.  Je devrais être heureuse sauf que ......... mes marqueurs sont stables alors qu'ils avaient baissé de 20 points au bout des 3 premiers mois de taxol/herceptin. Cela sent mauvais, Stef mon onco n'est pas heureux de ces résultats et moi donc alorsssssssss. Il veut me parler d'une autre chimio et moi de lui dire "pas le moment de me faire iech". Je dois passer un scanner, on verra après. Mon infirmière ainsi que ma belle-soeur (qui m'accompagne toujours en chimio) sont positives et moi un peu ras le bol de leur dire que je connais mon corps et que marqueurs en hausse chez moi veulent dire "emmerdes à nouveau" grrrrrrrr. 

Je passe donc le scanner, j'attends dans le couloir que le toubib vienne me donner les news, il arrive et m'annonce 3 nouvelles métas L4, D5 et D12. Je le savais. En attendant, pour le moment, pas question de me parler chimio, j'en vomirais. 

De plus, toujours en guerre avec mes voisins, ils me tapent vraiment sur le système, ne savent pas ce que le mot respect veut dire, je vais leur acheter un dico. L'ambiance à la baraque est plus qu'électrique car en plus des voisins du dessous qui se tapent dessus et ensuite font la java, ceux du dessus qui ne savent pas gérer leurs gosses, et bien, la nuit, malgré mes métas osseuses, je dors sur le canapé car ma chambre jouxtant celle d'autres voisins (oui, oui, j'ai du bol) dont la gamine d'à peine 4 ans fait la fête jusqu'à pas d'heures et moi, marre de gueuler. De toute façon, ils ne comprennent rien ces cons. J'ai fait une demande d'échange d'appart car je ne peux plus rester, je ne supporte plus cet appartement et pourtant il est clair que ce n'est certes pas à moi de partir mais ....... Quant au père A...., il se contente d'aller demander à la voisine (mère de la gamine) si elle peut faire un peu moins de bruit. Et moi, je bous car, pas un jour depuis cette maladie, il ne m'a demandé comment j'allais, quel était mon ressenti face au cancer, comment je tentais de le gérer. Non, tout va bien. J'ai une tête pas possible, je suis fatiguée, exténuée avec cette envie de mourir car, qui autour de moi s'inquiète vraiment, PERSONNE puisque personne ne vient me voir et moi, cette impression de devenir folle à cause de ces connards de voisins, j'ai pourtant tout fait, lettres au bailleur, au maire, appel aux flics et dépôt de plaintes, mon onco, lui-même a fait une lettre pour mon bailleur stipulant que mon état était très grave et qu'il nécessitait repos, calme et non stress, mais rien de rien, il me faut supporter et moi, je ne peux me calmer, tout ce que je peux faire, c'est augmenter ma dose de calmants, ce n'est pourtant pas la solution mais que faire d'autre ???????  Ah oui, j'oubliais, tout le monde s'entend pour me dire d'aller consulter un psy mais merdeeeeeeeeeee, je sais ce que j'ai alors LÂCHEZ-MOI LES BASKETS AVEC LA PSY, allez-y vous-mêmes. Vous y apprendrez peut être comment m'appréhender.

En attendant, je ne me supporte plus, ce n'est plus moi, pfffffffff, la maladie ne m'a pas rendue plus forte mais au contraire, plus vulnérable puisque maintenant je sais que je suis "mortelle". Tant que nous allons, la mort, nous n'y pensons guère, lorsqu'on vous annonce un cancer, on sait que nous avons une épée au-dessus de la tête mais lorsque nous avons les métas, là, oui, j'ai pris vraiment conscience que tout pouvait s'arrêter, même demain !!!!!!! 

Donc, 3 nouvelles métas, j'appelle l'onco qui me dit de prendre rdv avec mon onco référent (ce qui est fait, j'irais le voir le 03/04/2012). Mon dossier est passé en staff et quelle chance, j'aurais à nouveau droit à une chimio(Xeloda et Tyverb) tout ça oralement. On verra ce nouveau protocole mais j'espère que ce sera le bon .Je ne suis pas bien moralement, je ne veux même plus prendre mes amies au téléphone, ne veux pas les voir. Je me renferme sur moi, il me faut me recentrer et surtout m'approprier cette autre Jocelyne qui est une infâme inconnue pour moi. Laissez-moi un peu de temps et surtout tant que je resterais dans cet appart, cela n'ira pas. Nous sommes aujourd'hui, le 20/03/2012 et bien devinezzzzzzzzz, réveillée très très très tôt ce matin par les cris du dessous, police secours appelée et ............... bien ................. rien.

La suite au prochain numéro